Project Description

Kontaktgruppe GEKKO Göttingen

Kennen Sie GEKKO? – Göttinger Eltern kardiologischer Kinder

Ungefähr 7000 Elternpaare werden jährlich in der Bundesrepublik Deutschland mit der Diagnose “Herzfehler” konfrontiert. Kaum ein Außenstehender kann die Bedeutung dieser Diagnose für die Eltern und Familien ermessen. Neben der angestiegenen medizinischen und pflegerischen Versorgung dieser Kinder hat sich auch die emotionale Belastung der betroffenen Familien erhöht. Hier wollen wir als Selbsthilfegruppe ansetzen und Ihnen bei Ihren Fragen und Problemen weiterhelfen.

GEKKO ist eine regionale Kontaktgruppe des HERZKIND e.V. für den Raum Südniedersachsen, Westthüringen und Nordhessen.

Wir wollen informieren, unterstützen und helfen, die Aufgabe “Herzkind” sicher zu bewältigen, die sich im Alltag immer wieder neu stellt. Die Leitung der Gruppe setzt sich aus betroffenen Eltern zusammen. Unser Namenspate ist ein frecher kleiner Gecko. Zierlich und verletzlich verkörpert der sympathische Winzling doch viel Kraft und Lebensmut. Vor allem die Kinder können sich mit diesem Logo identifizieren. Unsere Gruppenarbeit wird gerne von der Pädiatrischen Kardiologie und der Thorax-Herz-Gefäßchirurgie der Göttinger Universitätsklinik unterstützt.

Was bieten wir ?

Die Elternsprechstunde: Sie wird von Frau Heike Bauer geleitet und findet in regelmäßigen Abständen auf der Station 2014 statt. Die Termine werden am weißen Brett bekannt gegeben. Falls Sie einen Termin oder ein Gespräch wünschen, können Sie sich auch telefonisch bei Frau Bauer melden. Tel.: 05505 96347

Informationen und Gesprächsaustausch: 1-2 mal jährlich veranstalten wir Seminare und Diskussionsrunden in Zusammenarbeit mit der Kinderkardiologie und der Herzchirurgie. Die Themenauswahl wird unter anderem aus den Wünschen der Eltern zusammengestellt. Bei Interesse wird Ihnen gerne eine Einladung zu unseren Veranstaltungen zugeschickt. Wir stellen Informationsmaterial zur Verfügung und haben diverse eigene Bücher, sowie eine Bücherliste, die angefordert werden kann. Hier können Sie themenbezogene Informationen bekommen.

Öffentlichkeitsarbeit: Wir informieren über die Problematik der herzkranken Kinder und ihren Familien und unsere Gruppenarbeit über die Zeitung und regionale Gesundheitsmärkte.

Spaß und gute Laune: Einmal im Jahr veranstalten wir für alle Beteiligten ein fröhliches Fest. Bei Spiel und Spaß bleibt auch viel Zeit für einen Plausch in gemütlicher Runde. Die Termine werden frühzeitig in der Zeitschrift “Herzblick”, im Internet unter www.herzkind.de und der Uni-Klinik bekannt gegeben.

Unterstützung: Bei Fragen oder Problemen, die sich mit einem herkranken Kind ergeben, wollen wir Ihnen helfen. Es besteht ein überregionaler Austausch mit anderen Selbsthilfegruppen und Behinderteneinrichtungen. Des weiteren existiert eine Elternliste, in der betroffene Familien Kontakt suchen und finden können. Wenn wir Ihr Interesse für unsere Gruppe geweckt haben, würden wir uns freuen, wenn Sie unsere Arbeit unterstützen und/oder Mitglied im HERZKIND e.V. werden.

Unser Spendenkonto lautet:

Sparkasse HannoverKonto-Nr.: 011 010 113
BLZ: 250 501 80IBAN: DE47250501800011010113
BIC: SPKHDE2H

Ich war einfach zum richtigen Zeitpunkt am richtigen Ort. In der Kinderherzklinik Göttingen, als meine Vorgängerin aufhören wollte, bin ich eingesprungen… Seitdem bin ich „Gekko“.

Die Familien befinden sich in einer Ausnahmesituation, genau wie wir es als Familie mit einem herzkranken Kind erlebt haben. In dieser schwierigen Situation möchte ich die Familien unterstützen und ihnen helfen. Es ist sicher auch Dankbarkeit, ich bin dankbar für die Fürsorge, die wir erhalten haben. Dankbar für alle Momente, die ich mit meinen Kindern verbringe. Ich hätte das nie für meine Familie gewollt, aber in gewisser Weise hat es mir geholfen, die einfachen Dinge zu schätzen – wie die gemeinsame Zeit.

Eine der Kernaufgaben ist es, den kleinen Patienten den Klinikaufenthalt so angenehm wie möglich zu gestalten. Mit dem Klinikalltag klarzukommen, ist sowohl für die Patienten als auch für die Angehörigen nicht leicht. Zur Genesung trägt ein positives Umfeld bei. Mindestens einmal in der Woche gehe ich auf die Normalstation 2014 der Göttinger Kinderherzklinik. Die Patienten haben unterschiedliche angeborene Herzfehler, neben den Babys und Kleinkindern sind ein Drittel der Patienten inzwischen erwachsen, die EMAH‘s. Besonders bei langen Krankenhausaufenthalten ist es für die Patienten wichtig, Stress und Ängste abzubauen – hier versuche ich zu helfen.

Als ich meine Arbeit begann, gab es noch nicht viel auf der Station: Graue Wände, keine Betten für die Eltern (bei der Genesung hilft den kleinen Patienten die Nähe ihrer Eltern), wenig Spielzeug…

Genau das war es, was mich an der Aufgabe reizte, etwas aufbauen, ein Projekt von Anfang zu entwickeln und voranzutreiben. Ich war da, ich wollte von den Betroffenen selbst erfahren, wo die Probleme sind, wie es den Kindern geht, was die Eltern fühlen und natürlich, was es zu tun gibt. Im Laufe der Zeit hat sich auch ein enges Verhältnis zum Klinikpersonal entwickelt, sodass ich auch als Vermittlerin zwischen Eltern und Personal agiere, ich möchte es als ein gutes „Miteinander“ bezeichnen. Gemeinsam entwickeln wir Ideen, wie zum Beispiel Spendengelder verwendet werden können.

Drittmittelstellen, mehr als das medizi- nisch Notwendige. Natürlich haben wir in Deutschland eines der besten Gesund- heitssysteme der ganzen Welt. Warum muss man also zusätzliche Psychologen-Sozialarbeiter-Musiktherapeut- und Erzieherinnenstellen aus Drittmitteln für die Betreuung herzkranker Kinder finanzieren?

Das lässt sich wie folgt beantworten: Weil das Gesundheitssystem oft das medizinisch Notwendige für herzkranke Kinder und ihre Familien bereitstellt, die Kinder und Familien in dieser schweren Zeit aber eigentlich viel mehr als das medizinisch Notwendige brauchen. Sie brauchen zusätzliche Betreuung, damit neben der exzellenten medizinisch-technischen Betreuung auch das persönliche Gespräch, der direkte Kontakt, die zwischenmenschliche Betreuung immer im höchsten Maße gewährleistet bleiben und nicht im zeitlich eng getakteten Arbeitsalltag im Krankenhaus zu kurz kommen. Diese Personalstellen im medizinischen Bereich, die aus externen Finanzmitteln, also nicht aus Haushaltsmitteln der medizinischen Einrichtung finanziert wer- den, diese Stellen sind mir enorm wichtig.

Wir feiern jedes Jahr den „Tag des herzkranken Kindes“, daneben gibt es Ausflüge, beispielsweise waren wir vor langer Zeit bei einem Fußballspiel von Hannover 96. Jüngst haben wir eine Einladung zum Basketballspiel erhalten. Wir haben das „Science Cinema“ mit dem Film „Dieses bescheuerte Herz“ mit vielen Medizinstudenten durchgeführt. Ganz besonders möchte ich die Freundschaft zu der Bigband Presto hervorheben, mit denen wir jedes Jahr ein unglaubliches Benefizkonzert im Deutschen Theater in Göttingen vor ausverkauftem Haus organisieren. Der Erlös kommt im vollen Umfang der Kinderherzklinik zugute und natürlich erhöht dieses Konzert unse- ren Bekanntheitsgrad im hohen Maße.

Auf eine sehr besondere Art und Weise ist es uns gelungen, im Laufe der letzten Jahre, fast Jahrzehnte, viele persönliche Kontakte zu knüpfen. Die Aktionen, die wir durchführen, werden in der regionalen Tagespresse veröffentlicht, im Newsletter der UMG, im Herzblick und durch Veröffentlichungen von Spendenübergaben.

ja, durch Karin Welker, sie ist seit 1978 staatlich geprüfte Kinderpflegerin, seit 1981 Krankenschwester und seit 2009 Leiterin des Infocenters des Herzzentrums Göttingen. Außerdem ist sie ehrenamtliche Vorsitzende bei der Fördergemeinschaft Göttingen und immer mit Herzblut dabei. Zudem unterstützen uns eine Intensivkrankenschwester und eine Spieltherapeutin bei allen unseren Aktionen!

Einmal im Jahr gibt es ein EMAH-Symposi- um, das findet immer im November statt. Hierzu werden Erwachsene mit angeborenem Herzfehler sowie auch die Herzkinder eingeladen.

Herz mit Händen

Ansprechpartnerin

Heike Bauer
37181 Hardegsen

Tel.: 05505 96347
gekko-herzkind@gmx.de

Patienten-Infocenter im Unikinikum Göttingen
37075 Göttingen

Tel.: 0551 3914141
infocenter@med.uni-goettingen.de

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