Über uns

Wir beraten Sie Nutzen Sie unsere Erfahrung, unser Wissen, unsere Kontakte und unsere Kompetenz

Wir begleiten Sie In einigen Kinderherzzentren stehen Ihnen im Rahmen einer Sprechstunde selbst betroffene Eltern als einfühlsame Gesprächspartner zur Verfügung.

Wir geben Ihnen Antworten Ein herzkrankes Kind zu betreuen, wirft oft Fragen auf – zum Beispiel, welche Hilfen Sie in Anspruch nehmen können oder wie und wo Sie soziale Leistungen beantragen. Und wir informieren Sie über Möglichkeiten der Integration Ihres Kindes in Kindergarten, Schule und Beruf.

Wir helfen Ihnen bei Antragsverfahren und lassen Sie auch bei Ablehnungen oder Widerspruchsverfahren nicht allein.

Wir informieren Sie umfassend z. B. bei auffälligen Befunden nach pränataler Diagnose geben wir Ihnen eine Einblick in den Alltag mit einem herzkranken Kind.

Wir halten Sie auf dem Laufenden Neben unserer Internetseite www.herzblick.de liefert Ihnen unser HERZBLICK 4 x im Jahr Informationen

Wir bilden Sie fachlich weiter In Seminaren, Vortragsveranstaltungen und Symposien bieten wir Ihnen wichtige fachliche Informationen aus den Bereichen Medizin, Pflege und psychosoziale Versorgung rund um das Thema “Leben mit angeborenem Herzfehler”.

Wir bilden uns fachlich weiter In speziellen Arbeitskreisen und Fachtagungen bearbeiten wir Themen in Bezug auf angeborene Herzfehler. Sie liefern wichtige Informationen und Hilfen, um unsere Arbeit für herzkranke Kinder verbessern zu können.

Wir fördern die Forschung Wir unterstützen die medizinische Forschung, denn hier liegt die primäre Hilfe für Menschen mit einem angeborenen Herzfehler. Wir fördern Projekte, die einen unmittelbaren Nutzen für die Patienten haben und zügig umzusetzen sind.

Wir schaffen Netzwerke Zur weiteren Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit angeborenen Herzfehlern stehen wir im ständigen Dialog mit Kinderherzzentren, Kliniken, Praxen und anderen Organisationen, die sich ähnlichen Aufgaben widmen.

Wir mischen uns ein Oftmals von der breiten Öffentlichkeit unbeachtet, werden wichtige politische Entscheidungen getroffen, die für Herzkinder und ihre Eltern von enormer Tragweite sein können. Hier machen wir unseren Einfluss geltend.

Wir schauen über den Tellerrand Die Hilfe für herzkranke Kinder darf nicht bei der medizinischen Versorgung aufhören. Deshalb informieren wir Sie auch über flankierende Therapiemöglichkeiten zur Verbesserung und Erhaltung des Gesundheitszustandes.

Wir gestalten die Freizeit mit Herzkranke Kinder brauchen Bewegung. Wir organisieren und fördern Herzsportgruppen, sowie Freizeiten und Integrationsveranstaltungen, auch für die ganze Familie.

Wir fördern Eigeninitiative Wir helfen gern bei der Gründung einer neuen regionalen Elterngruppe. Durch diese Gruppen vermitteln wir betroffenen Familien kompetente Ansprechpartner in ihrer Nähe.

Wir helfen Ihnen, Kontakte zu knüpfen Auf Ihren Wunsch hin vermitteln wir Kontakte von Eltern und Familien untereinander oder Kontakte zu einer regionalen Elterngruppen. Rat suchende Eltern können sich für ein erstes Gespräch bundesweit an ca. 80 HERZKIND-Familien wenden und von deren Erfahrung und Wissen profitieren.

Wir bleiben an Ihrer Seite Wir unterstützen unsere, inzwischen erwachsenen Herzkinder weiterhin, auch bei der Organisation eigener Gruppen.

Profitieren Sie von 35 Jahren Erfahrung und Expertise durch eine Mitgliedschaft im HERZKIND e. V. Sichern Sie sich die umfangreichen Vorteile und unterstützen Sie mit Ihrer Mitgliedschaft unsere Arbeit für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit angeborenem Herzfehler.

es erinnert sich Margrit Hogendoorn

Sie gestatten, ich – das Fossil – schreibe in der Ich-Form beziehungsweise in der Wir-Form, denn HERZKIND e.V. verdankt sehr vielen engagierten Menschen unendlich viel. Und ich nenne auch Ross und Reiter, denn alle, die die Anfänge von HERZKIND e.V. mitgestaltet haben, sind längst im Ruhestand oder leider bereits verstorben.

Wie war das 1984?

Da die meisten Leser dieser Zeilen jung sind, muss ich Sie kurz mit in die Vergangenheit nehmen und ich will versuchen, Ihnen ein Gefühl für die Anfangsjahre zu geben.

Sie erinnern sich? Das erste Mobiltelefon kam 1983 auf den Markt. Wohlgemerkt ein Telefon. Wenn man Glück hatte, hatte man auch ein Netz und man konnte damit nur telefonieren und ein unhandlicher Knochen war es auch. WWW wurde im März 1989 vorgestellt und so ähnlich, wie Sie es heute nutzen, startete das Internet im August 1991 in Deutschland. Google begann seinen Siegeszug im September 1998, im Januar 2001 ging Wikipedia an den Start, Facebook wurde am 4.2.2004 zunächst nur für Harvard-Studenten online gestellt und WhatsApp gibt es seit 2009.

Nein, wahrscheinlich erinnern Sie sich nicht. Sie können die Zeiten der nicht ständigen Erreichbarkeit und der nicht dauerhaft verfügbaren Informationen gar nicht oder nur aus Erzählungen kennen. Zuhause gab es ein stationäres Telefon mit einer mehr oder weniger langen Schnur und es wurde nach Einheiten abgerechnet. Flatrate? Was ist das? Für Notfälle unterwegs gab es Telefonzellen, diese quietschgelben kleinen Häuschen, die unser Kleingeld „fraßen“ und informieren konnte man sich in Bibliotheken. Wer Glück hatte, so wie ich, hatte Zugang zu einer Unibibliothek. An dieser Stelle, Dank an Dietmar Bartmus, der mir 1981 den Weg in die Bibliothek der MHH ebnete.

Und dann gibt es da noch eine entscheidende Tatsache, die nicht vergessen werden darf: Die Begleitung eines Kindes im Krankenhaus wurde in den frühen 80er Jahren des letzten Jahrhunderts zwar toleriert, aber nicht überall gern gesehen oder gar aktiv unterstützt. Es gab feste Besuchszeiten, stationäre Mitaufnahme oder gar nachts beim Kind bleiben – undenkbar! Wir Eltern von damals konnten Irm Folkers und dem von ihr 1968 gegründeten „Aktionskomitee Kind im Krankenhaus“ nur dankbar sein, denn ihr Engagement ermöglichte es uns, dass wir auch tagsüber bei unseren Kindern sein konnten und ihnen nicht nur mittwochs und sonntags durch eine Glasscheibe zuwinken mussten.

„Wer die Vergangenheit nicht kennt, kann die Gegenwart nicht verstehen und die Zukunft nicht gestalten.“ (Helmut Kohl)

Motivation

Es war Herbst 1983. Mir wurde langsam und schmerzhaft klar, dass auch wir zu denen gehörten, für die der rosarote Luftballon – das Kind wird ganz gesund – geplatzt war. Ich wollte Eltern älterer Herzkinder kennenlernen, wollte wissen, was auf uns zukommen wird. Unser Kinderarzt gab meine Adresse an die Eltern weiter, deren Herzkinder (2) er behandelte. Eine Mutter meldete sich. Gemeinsam gelang es uns, dass Anfang Februar 1984 ein Artikel in der Lokalpresse erschien. Innerhalb von drei Tagen meldeten sich 26 Mütter aus der Region Braunschweig und alle hatten einen schier unendlichen Gesprächsbedarf.

14 Tage später musste meine Tochter zur ambulanten Untersuchung in die MHH. Dort hingen DIN A7 große Zettelchen, die sechs Wochen vorher noch nicht da waren, auf denen Ulrike Schminke und Ulrike Hermann, beide Mütter eines herzkranken Kindes, ihre Hilfe und Unterstützung vor, bei und nach Operationen anboten. Ich war gerade dabei, mir die Telefonnummern abzuschreiben, als Prof. Kallfelz hereinkam und zu mir sagte: „Macht das doch zusammen“. Wer mich kennt, weiß, dass ich, kaum zuhause angekommen, bei beiden anrief.

Wir waren nicht allein

Keinen Monat später hatten wir das erste Elterntreffen in der MHH organisiert. Connie Götze, sie hatte damals eine halbautomatische Schreibmaschine, schrieb die Einladungen. Carlo Kallfelz sorgte für einen Raum und für die Bekanntmachung des Termins und er hielt einen Vortrag. Die Bude war voll! Und sie wurde jeden Monat, von Termin zu Termin, voller.

In Braunschweig trafen sich nur die Eltern meist abends, in Hannover war immer Carlo Kallfelz dabei, hielt einen Vortrag, stand Rede und Antwort. Es entstand ein reger Fluss zwischen Hannover und Braunschweig (Die A2 war damals noch eher eine Autobahn zum Blümchen pflücken.).

Es wird gegründet

Es dauerte nicht lang, da wollte jemand unsere Arbeit finanziell unterstützen, verlangte aber eine Spendenbescheinigung. Eine WAS? Wir wollten doch nur Selbsthilfe und nicht mehr. Wir suchten einen Verein, der uns da weiterhelfen wollte, konnte. Der eine hatte herzkranke Kinder (noch) nicht auf dem Schirm, beim anderen hatten wir, wie sich später herausstellte, die falsche Adresse. Also selbst ist die Frau. Am 18.07.1984 wurde HERZKIND im Wohnzimmer von Ulrike Hermann in Letter bei Hannover gegründet. In den ersten Vorstand wurden Ulrike Schminke, 1. Vorsitzende; Margrit Hogendoorn, 2. Vorsitzende; Ulrike Hermann, Kassenwartin; Conni Götze, Schriftführerin und Dr. Martin Wilken, ärztlicher Beisitzer, gewählt. Letzterer, damals Assistenzarzt der Kinderkardiologie, wurde ein wenig zu seinem „Glück“ gezwungen und war dazu verdonnert, u.a. für Eltern verständliche Herzfehlerbeschreibungen zu verfassen.

Wir hatten das riesengroße Glück, dass Professor Kallfelz, seit Jahren unser Ehrenvorsitzender, dafür sorgte, dass für uns die Türen der pädiatrischen Kardiologie in Hannover weit geöffnet waren. Wir mussten nur durchgehen. Dass das nicht überall so war und Elternselbsthilfe vielen Klinikleitern suspekt erschien, mussten wir wenige Monate lernen.

Liebe Leser, 1984 gab es noch nicht so viele Kinderkardiologische Abteilungen mit entsprechender Kinderherzchirurgie wie heute. In Hannover fanden sich Eltern mit ihren herzkranken Kindern aus der gesamten BRD ein. Mutter-Kind-Zimmer gab es noch nicht, nur – wenn man ganz viel Glück hatte – ein „Schwesternappartement“ auf dem Klinikgelände oder man kam bei einem der vielen Privatzimmervermieter in der Nähe der MHH unter. Zu Messezeiten war dies aber unmöglich, denn Messegäste waren Stammgäste und zahlten besser. Dann blieb oft nur eine Pension oder ein Hotel über und auch die musste man langfristig buchen. Was auch bei 1984 durchaus vorkommenden OP-Verschiebungen echt problematisch werden konnte.

Unsere beiden Ulrikes gingen regelmäßig jede Woche auf die Stationen, sprachen mit den Eltern, hörten sich ihre Sorgen und Nöte an und richteten einen „Stammtisch“ ein. Abends, wenn wir Mütter die Station verlassen mussten und meist allein irgendwo im Zimmer hockten, war das alle 14 Tage eine willkommene Ablenkung. Es kamen nicht nur die Eltern, häufig kamen auch Pflegende und Ärzte, wenn es ihr Dienstplan zuließ, und es entstand eine ganz andere, entspanntere Kommunikationsebene, die alle sehr schnell zu schätzen lernten. Denn man konnte seinen Frust ablassen, man konnte gemeinsam lachen und auch weinen, einfach miteinander reden, ohne neben weitaufgestellten Kinderohren, die eh immer alles mitbekommen, zu sitzen. Und – wir lernten Schwestern und Ärzte auf einer persönlichen Ebene kennen und erkannten, dass deren Arbeit viel mehr war (immer noch ist), als wir tagtäglich wahrnehmen konnten und dass auch sie Probleme hatten, die wir bis dahin nicht sehen konnten.

Die ersten Kontaktgruppen

Eltern, die mit ihrem Kind glücklich wieder heimfuhren, meldeten sich ganz schnell wieder bei uns. Sie vermissten die Gespräche, den Zusammenhalt. Das wollten sie zuhause auch haben. Nicht wenige gingen den Weg, den wir in Braunschweig nur wenige Monate zuvor auch gegangen waren und waren erfolgreich damit. So entstanden in kürzester Zeit unsere Kontaktgruppen. HERZKIND e.V. agierte plötzlich bundesweit, obwohl das so nie geplant war. Aus den Kontaktgruppen kam noch 1984 der Wunsch nach gemeinsamen Treffen und die Idee, dass auch die gesunden Geschwisterkinder erfahren sollten, dass auch sie nicht allein sind mit einer herzkranken Schwester oder einem herzkranken Bruder. Die erste Familienfreizeit wurde organisiert. Sie fand im Juni (17.6., damals noch Tag der Deutschen Einheit, bis 19.6.1985) in Goslar in der Familienerholungsstätte Kloster Grauhof statt. Grauhof sollte für viele Jahre der Treffpunkt für unsere Pfingstfreizeiten werden. Aber das allein reichte nicht und auch für die Selbsthilfearbeit in den Kontaktgruppen brauchte es noch einen anderen Rahmen: den ohne Kinder. Denn es gab nicht nur Friede, Freude, Eierkuchen. Es gab auch Spannungen und viele offene Fragen, die gemeinsam geklärt werden mussten/sollten. Eine der gravierendsten war: Wie gehen wir mit Eltern um, deren Kind verstorben ist? Daraus resultierte etwas später die Gründung einer Trauergesprächsgruppe. Danke Ursula Scharpwinkel, Professor Student und Professor Reulecke, die die psychischen und psychosozialen Aspekte unserer Arbeit unterstützten, uns berieten, uns schulten und Seminare mit uns gestaltet und durchgeführt haben.

Die Kontaktgruppenleiter trafen sich zweimal im Jahr und jedes Treffen wurde immer – ganz hervorragend ‒ von einer anderen Gruppe organisiert. So traf man sich irgendwo in Deutschland zum Gedanken- und Meinungsaustausch und um auch die Vereinsgeschicke zu planen.

Bundesweites Engagement

Es verging kein Jahr nach der Gründung und es kamen Familien hinzu, deren Kinder nicht in Hannover operiert worden waren. Sie nahmen direkt Kontakt mit uns auf oder sie kamen in eine der Gruppen. So entstand für den Vorstand die Verbindung zu anderen Kinderkardiologischen Abteilungen. Da wir ja keinerlei Probleme gehabt hatten, die Kinderkardiologie der MHH zu „stürmen“, und wir im Gegenteil, zwar manchmal skeptisch, aber dennoch mit offenen Armen empfangen wurden, konnten wir uns – blauäugig wie wir immer noch waren – kaum vorstellen, dass das nicht überall so sein sollte. „Elternselbsthilfe? Um Gottes Willen, die wollen doch nur bestimmen, welche Farbe die Fliesen im OP haben.“ – war noch eine der nettesten Reaktionen (Sorry, Helmut, das musste jetzt sein.). Aber Beharrlichkeit, viele kleine Schritte, Geduld und eine auf Offenheit und Vertrauen basierte Arbeit zahlten sich aus und mancher Saulus wurde zum Paulus.

Allerdings war dann manchem Abteilungsleiter die offensichtliche MHH-Affinität des HERZKIND e.V. völlig zu Recht zu stark und so gründeten sich Elternvereine nach unserem Muster in Aachen, Tübingen, Köln, Ulm, Hamburg, um nur einige zu nennen. Wir luden sie alle zum Gedankenaustausch ein und regelmäßige Treffen, ein bis zweimal im Jahr, wurden zur Tradition. Als uns im Rahmen dieser Treffen bewusst wurde, dass wir in der Öffentlichkeit als wenig organisiert wahrgenommen wurden, nannten wir unsere lose Gruppe ohne Vereinsstruktur „Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) herzkranke Kinder“. Aus dieser Bundesarbeitsgemeinschaft entstand 1993 der BVHK, den HERZKIND e.V. allerdings trotz aller Vorarbeit nicht mit gründete, weil das hehre Ziel, alle Initiativen in einem Verein zu bündeln, nicht erreicht werden konnte. Wir haben Prof. Meinertz für seine Initiative und unserem „Chefdiplomaten“ Kai Rüenbrink zu danken, dass 21 Jahre später das Aktionsbündnis angeborene Herzfehler (ABAHF) entstehen konnte.

Aber zurück zu unseren Anfangsjahren…

HERZKIND e.V. wuchs stetig und damit wuchsen auch Aufgaben und die Erwartungen an den Verein. So wurde im Herbst 1986 der erste HERZBLICK gedruckt, der durchgehend bis heute viermal im Jahr erscheint. Wer je eine Zeitung gemacht hat, kennt den quartalsweise auftretenden Leidensdruck.

Zu einem Schwerpunkt der inhaltlichen Arbeit entwickelte sich neben dem persönlichen Gespräch sehr schnell die Sozialrechtliche Laienberatung, die seit einigen Jahren von HERZKIND e.V. und der Kinderherzstiftung der deutschen Herzstiftung gemeinsam gestemmt und professionell geleistet wird.

Bereits 1990 wurde Julia Beese in den Vorstand gewählt. Julia war eine EMAH – nur wurden die erwachsen gewordenen Herzkinder damals noch nicht so genannt. 1990 veranstalteten wir die erste ärztlich begleitete Freizeit für Jugendliche und junge Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (ohne Eltern – oh Schreck!) und 1993 ein erstes Seminar mit dem Titel „Kinderkardiologie ade! Was kommt danach?“. Denn wir sahen die Problematik der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und die ihrer adäquaten medizinischen Weiterversorgung. Es wurde immer dringender, diese Patientengruppe in den Fokus zu holen und letztendlich resultierte aus diesem HERZKIND-Engagement die Gründung des JEMAH e.V..

Ehrenamtliches Engagement

Die gesamte Vereinsarbeit wurde ehrenamtlich und mit viel Herzblut geleistet. Das wird sie übrigens, bis auf die Verwaltung und operative Geschäftsführung, noch immer. Ob Sommerfeste mit über 1000 Besuchern, zentrale und regionale Weihnachtsfeiern, ob Vereins- oder Gruppenausflüge per Bus und Bahn, ob Freizeiten oder Gruppenleitertreffen, ob Basare, Seminare oder Vortragsveranstaltungen, egal was, alles führte dazu, dass sich eine starke Solidargemeinschaft bilden konnte, denn man half sich, wo immer es möglich war. Natürlich kostete dieses Engagement viel Zeit und Nerven und Geld, das der Verein kaum hatte. Ergo durfte man als engagiertes Vereinsmitglied auch finanziell zuschustern. Das änderte sich 1987. Frau Birgit Breuel, damals niedersächsische Finanzministerin, wurde unsere Schirmherrin und sie engagierte sich sehr für HERZKIND e.V., woraus vor allem ein wesentlich größeres Spendenaufkommen resultierte und damit mehr Handlungsspielraum für die Umsetzung all unserer Ideen. Danke, Frau Breuel!

Pflegenotstand kein neues Problem

1987 war ein intensives Jahr. Wir lernten Allianzen zu schmieden. Eine Allianz mit allen an der MHH tätigen Elternvereinen. Die leitende Kinderkrankenschwester Astrid Serverin brachte uns an einen Tisch, denn es drohte ein massiver Stellenabbau in der Pflege. Sie lehrte uns Personalbedarfsberechnung und vieles, vieles mehr. Wir brauchten Hintergrundinformationen, Insiderinformationen und sie gab sie uns, allen persönlichen Androhungen zum Trotz. Denn gegenüber Politikern steht man auf verlorenem Posten, wenn man ihre Argumente nicht widerlegen, nicht aushebeln kann. Eines haben wir 1987 gelernt: „Lass Dich vor keinen Karren spannen, wenn Du nicht alle (Hintergrund-) Informationen hast, die Du brauchst.“. Eltern dürfen „plärren“ (Astrids Lieblingsspruch). Aber plärren allein nützt nichts, wenn wir die warmen Worte der Politik konterkarieren müssen. Danke Astrid, Deine „Schulungen“ führten zum Erfolg, Deine Unterstützung, Dein Engagement waren grandios.

1988 entstanden die ersten Kontakte zu P.E. Lange in Berlin. Ich vermag noch nicht einmal mehr genau zu sagen, welchen Anlass es gab, dass wir plötzlich bei ihm im Büro saßen. Aber eines weiß ich, P.E. Lange konnte man immer anrufen, ich konnte ihn immer um kompetenten Rat fragen und habe immer offene, ehrliche Antworten erhalten. Er war der einzige, den ich wagte zu bitten, bei Carlo Kallfelz Abschiedssymposium am 6.12.1996 den Nikolaus zu mimen. „Jo, mien Deern“, antwortete er knapp und er gab einen hervorragenden Nikolaus zum Besten. Es gab nur ein Problem. Die Reitstiefel vom Harald Kämmerer waren ihm etwas zu eng und so musste ich ihm in Stiefelknecht-Manier helfen, die Dinger wieder loszuwerden. Er freute sich diebisch: „Hey, ich durfte der Hogendoorn in den Hintern treten.“. Danke, Vadder Lange.

1989 begannen wir gemeinsam mit Professor Meyer in Bad Oeynhausen mit dem „Haus der Kinder“ die ersten Schritte Richtung familienorientierter Reha zu gehen. Danke, Hans Meyer. Und 1989, im Jahr der Grenzöffnung, durften wir erleben, dass wir von Rostock bis Leipzig, im ganzen Land, mit offenen Armen und warm empfangen wurden.

Die Geschäftsstelle

Im Herbst 1989 hatten wir eine ABM-Stelle beantragt und bekamen sie in Gestalt von Uta Gnädinger auch zugesprochen. Tschüss, leidige Verwaltungsarbeit – dafür hatten wir jetzt wenigstens Uta. Der Verein bekam seine offizielle Geschäftsstelle in der Husarenstraße 70 in Braunschweig. Eigentlich war das vorher meine Abstellkammer mit knapp 10 qm im zweiten Stock gewesen. Nun ja, das ging schon – irgendwie. Das Mobiliar sponserte uns die Toto-Lotto-Stiftung Niedersachsen und der Verein bekam seinen ersten offiziellen Telefonanschluss und seinen ersten PC! Der stand allerdings zunächst in meinem Wohnzimmer, weil im zweiten Stock erst noch neue Stromkabel verlegt werden mussten, was mit erheblichem Aufwand verbunden war.

Maximilian Forschungsförderpreis

Ziemlich genau zwei Jahre später wurde ich gefragt, ob HERZKIND e.V. in Lage sei, eine größere Spendenaktion für ein Kind mit Hypoplastischem Linksherz zu begleiten. Maximilian war im Frühjahr des Jahres in den Staaten operiert worden, die zweite Operation stand an und die Krankenkasse verweigerte die Übernahme. „Wir brauchen 180.000 DM, kann der Verein das stemmen?“: Kein Problem – dachte ich und sagte zu. Was dann kam, überrollte uns. Einer unglaublich guten Pressearbeit und dem enormen Engagement der Berufskollegen des Vaters sei Dank. Und dann zahlte die Kasse die Operation doch! Also der Spendenzweck konnte erstmal nicht erfüllt werden. Die Spenden wurden als Fond für Maximilian angelegt. Eine dritte Operation stand ja noch aus. Aber es gab auch später keinen nennenswerten Finanzierungsbedarf und ein gemeinnütziger Verein muss sein Geld ausgeben. So entstand 1994 in Absprache mit allen Beteiligten der Spendenaktion und den Eltern die Idee, einen internationalen Forschungsförderpreis zu initiieren, mit dem Forschungsarbeiten zum Hypoplastischen Linksherzsyndrom finanziert werden sollten. Insgesamt sollten jährlich zwei Preise zu je 25.000 DM vergeben werden. Unser Mentor Professor Kallfelz entwickelte das Curriculum und bat drei weitere Kollegen, die Professoren Singer, Ulmer und Hess, im wissenschaftlichen Auswahlgremium mitzuarbeiten, es mitzugestalten. Und diese vier Herren haben sich diese Aufgabe wahrlich nicht leicht gemacht. Sie haben viel Zeit und Nerven in die jährliche Auswahl der Preisträger investiert und in manchem Jahr fanden sie trotz vieler Anträge keinen preisverdächtigen Ansatz und in manchem nur einen. Vielen Dank für diese intensive Arbeit und riesige Hilfe!

DANKE

Ja, bedanken möchte ich mich bei all den vielen Menschen, die sich jemals im Verein engagiert haben. Allen ehemaligen und aktiven Mitstreitern im Vorstand, in den Kontaktgruppen, den Kontakteltern, den Aktiven der Stationssprechstunden und unseren Kassenprüfern. DANKE Euch allen und Euren Familien, die Euer Engagement mitgetragen haben und noch mittragen!! Und DANKE all denen, die ich hier nicht benannt habe. Es waren einfach zu viele, die HERZKIND e.V. mitgestaltet und geprägt haben. Es war intensiv. Es war gut, sehr gut und jeder Einzelne trug sein Scherflein bei, hat diesen Verein geprägt.

Ein neugeborenes Baby im Arm zu halten, ist für alle Eltern ein besonderes Glücksgefühl.

Herzkind

Doch bei vielen Eltern ist dieser glückliche Moment getrübt. Ihr Kind ist mit einer Herzfehlbildung zur Welt gekommen. Statt ihr Kind stolz den Geschwistern und Großeltern vorstellen zu können, muss das Baby sofort intensivmedizinisch versorgt werden. Schmerzhafte Untersuchungen, lebensrettende Operationen sind oft zwingend erforderlich. Das Leben gerät von einer Sekunde zur anderen aus den Fugen, für viele Familie bricht eine Welt zusammen.

Vor ihnen liegen angstvolle Wochen voll quälender Fragen:

  • Warum gerade unser Kind?
  • Wird unser Kind vielleicht sterben?
  • Was kommt auf uns als Familie zu?
  • Wird unser Kind ein normales Leben führen können?

Neben der medzinischen Versorgung brauchen Sie Informationen, lebenspraktische Hilfe und Unterstützung.

Eltern helfen Eltern: zuhören, verstehen, begleiten, trösten, aber auch praktische Hilfen im Umgang mit der Krankheit und im Umgang mit Kliniken und Ärzten, Krankenkassen, Ämtern und Behörden, Kindergarten und Schule.

Rufen Sie uns an, wir sind gern für Sie da!

Im Juni 2016 trafen sich die Kontaktgruppenleiter der regionalen Elterngruppen in Braunschweig

Im Juni 2014 feierten wir unser 30jähriges Jubiläum

Lesen Sie einen Bericht der Festveranstaltung und die Gedanken unserer Vorsitzenden, ob es auch heute noch der Selbsthilfe bedarf.

Tag des herzkranken Kindes am 05.05.2011

Im Rahmen der Kunstauktion “Art for Heart” begrüßten wir in der MHH den amtierenden Gesundheitsminister Dr. Philipp Rösler.