Kontaktgruppe EMAH-Fontan
Ich bin Sophia, 44 Jahre alt und selbst EMAH-Fontan.
Ich habe die Leitung der Gruppe vor Kurzem übernommen und bin dabei, die Öffentlichkeitsarbeit Schritt für Schritt auszubauen. Mein Ziel als Kontaktgruppenleiterin ist es, die Erwachsenen mit Fontan zusammenzubringen, damit sie einen sicheren Ort haben, um sich auszutauschen und über die täglichen Herausforderungen, die der Alltag bringt, reden können. Ich veranstalte seit 3 Monaten einmal pro Monat ein Zoom Treffen, was jedes Mal wächst und sehr gut angenommen wird.
Habt Ihr Fragen? Dann meldet euch gerne!
Eure Sophia
2017 habe ich zusammen mit drei anderen EMAH-Fontans und Freunden die Gruppe beim Herzkind e. V. gegründet. Jetzt wurde ich gefragt, ob ich die Aufgabe der Kontaktgruppenleiterin übernehmen möchte – und ich freue mich sehr darüber. Der Herzkind e. V. hat uns damals großartig unterstützt, überhaupt eine solche Gruppe ins Leben zu rufen. Dafür bin ich bis heute sehr dankbar.
Ich lebe selbst mit einem Fontankreislauf und bin ein aktiver und lebensfroher Mensch. Gleichzeitig ist es mir wichtig, ehrlich zu zeigen, wie herausfordernd der Alltag mit so einem schweren Herzfehler sein kann. Wir sind eine Gruppe positiver Menschen, die nicht jammern, aber die Schwierigkeiten und Belastungen nicht verschweigen wollen. Für viele EMAH-Fontans gibt es zum Beispiel noch viele offene Fragen und medizinische Herausforderungen, die bisher wenig erforscht oder bekannt sind: Wie bedingen sich denn die Wechseljahre und der Fontankreislauf gegenseitig? Und welche Folgen haben die jahrzehntelangen Medikamenteneinnahmen? Den Herzfehler sieht man den meisten Betroffenen ja nicht an.
Ich möchte auf das aufmerksam machen, was hinter der äußeren Erscheinung oft unsichtbar bleibt – und so anderen Betroffenen Mut und Verständnis schenken. Austausch und gegenseitige Unterstützung sind für mich dabei das Herzstück meines Engagements.
Ich bin nach außen hin die offizielle Ansprechpartnerin der Gruppe, aber wir arbeiten im Team – insgesamt sind wir sechs engagierte Mitglieder, die alle organisatorischen Aufgaben gemeinsam planen und umsetzen. Der Austausch unter den Betroffenen findet hauptsächlich in unserer geschlossenen Facebook-Gruppe statt, die ein geschützter Raum für Fragen, Gespräche und gegenseitige Unterstützung ist.
Ein weiterer Teil meiner Aufgabe ist es, neue Kontakte zu Kliniken aufzubauen. Außerdem spreche ich gezielt Fachleute an, um sie für Vorträge bei unseren Zoom-Treffen zu gewinnen. Dabei geht es nicht nur um medizinische Themen, sondern auch um psychosoziale oder sozialrechtliche Inhalte, die für viele in der Gruppe wichtig sind.
Der Austausch mit Betroffenen findet vor allem über unsere geschlossene Facebook-Gruppe und die monatlichen Zoom-Treffen statt. Viele schreiben mich auch direkt an, wenn sie Fragen oder Themen haben. Die Kontakte zu Kliniken baue ich gerade erst auf. Mein Ziel ist es, dass in den EMAH-Zentren bald bekannt ist, dass es die Gruppe EMAH Fontan gibt und dass ich als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehe. Die Zusammenarbeit mit Herzkind e. V. ist mehr als großartig. Ich bin sehr dankbar für die tolle Unterstützung, sowohl organisatorisch als auch fachlich, die wir vom Verein bekommen.
Mir ist es besonders wichtig, Austausch, Aufklärung und Unterstützung zu fördern. Ich möchte einen Raum schaffen, in dem Betroffene offen über ihre Erkrankung sprechen, Fragen klären und Ängste abbauen können. Der gegenseitige Halt steht dabei für mich im Mittelpunkt. Außerdem ist es mir ein großes Anliegen, Lebensfreude trotz des schweren Herzfehlers zu vermitteln und zu leben. Ich freue mich sehr, wenn durch die Gruppe untereinander Freundschaften entstehen. Zudem möchte ich die Sichtbarkeit von EMAH-Fontan-Betroffenen in der Öffentlichkeit stärken und das Bewusstsein für ihre speziellen Bedürfnisse erhöhen.
Ja, einmal im Monat findet ein Zoom-Meeting statt, in dem wir uns austauschen und aktuelle Themen besprechen. Außerdem möchten wir die jährlichen sogenannten Kliniktreffen wieder aufleben lassen. Dabei besuchen wir ein EMAH-Zentrum in Deutschland, und die Ärzte vor Ort sprechen zu wichtigen Themen rund um das Leben mit Fontankreislauf. Zusätzlich plane ich, kleine persönliche Treffen in den Bundesländern zu organisieren, um den Austausch auch regional zu fördern und persönliche Begegnungen zu ermöglichen.
