Kontaktgruppe EMAH-Fontan

Ursprünglich wollte ich, Gisela Krieft, nur meine Kontaktdaten für den Herzblick bekannt geben, damit mich Eltern und Betroffene kontaktieren können. Heike Kolb hat uns vorgeschlagen, eine Kontaktgruppe zu gründen. Dies habe ich mit meinen engsten und vertrautesten Betroffenen besprochen und sie gefragt, ob sie den Weg mit mir gehen. Somit habe ich mit Sebastian Maeding und Sophia Scholz die Kontaktgruppe gegründet. Sebastian und Sophia haben sich aus gesundheitlichen und privaten Gründen mittlerweile zurückgezogen. Ich bin ihnen sehr dankbar, dass sie mich so unterstützt haben, mit viel Engagement.
2018 sind Simone Jacobs und René Wöhler dazugekommen. Seitdem sind wir wieder ein 3er-Team.

Wir sind alle Selbstbetroffene und wollen möglichst vielen Menschen, die denselben Herzfehler haben, die Möglichkeit geben, sich auszutauschen.

Wir als Team treffen uns alle 2 Wochen via Skype zur Teambesprechung. Dort werden Veranstaltungen wie Regio-Treffen, Symposien und Benefizveranstaltungen besprochen und geplant bzw. unterstützt. Ich, Gisela Krieft, habe die finanziellen Mittel im Blick. Im Team besprechen wir, wie eingenommenes Geld, z.B. durch Spenden, verwendet wird.

Wir kommunizieren mit den Betroffenen bzw. deren Angehörigen über die zwei Facebookgruppen „EmaH-Fontan“ und „Angehörige von Emah-Fontan“.
Durch gemeinsame Kontakte zu einzelnen Ärzten, Kliniken und anderen Vereinen versuchen wir quasi für ausstehende Symposien einen Fuß in die Kliniken zu bekommen. Wir arbeiten eng mit der JEMAH, HerzCaspar und natürlich Herzkind zusammen.

Wir wollen auf unsere Krankheit und die damit verbundenen Schwierigkeiten, gerade auch hinsichtlich der EMAH-Versorgungsproblematik, aufmerksam machen.

Jährlich ein Symposium, mehrmals im Jahr Regio-Treffen und Benefizveranstaltungen

Mit Flyern, Dropflag, Homepage (www.emah-fontan.de) und diversen Spendenaktionen.

Ca. 5-10, lässt sich jedoch nach 2 Jahren noch nicht richtig ausmachen, da der Andrang in den ersten 2 Jahren sehr groß war.

Bisher haben wir als Mitglied Dr. Thomas Borth-Bruhns und viele Mitglieder der JEMAH. Fachspezifische Vorträge gibt es auf unseren jährlichen Symposien.