Bitte stimmt ab für den Erhalt des nationalen Registers für angeborene Herzfehler!

Nach Förderstopp: Forschung mit dem Herzregister gefährdet

Seit über 20 Jahren liefert das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) in Deutschland die Grundlage für die Forschung zur langfristig optimalen Versorgung bei angeborenen Herzfehlern. Nun fehlt dem international renommierten Register die staatliche Basisfinanzierung – mit potenziell fatalen Folgen für Hunderttausende Patient:innen. Damit steigt der politische Handlungsdruck.

Über 500.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leben hierzulande mit einem angeborenen Herzfehler – Tendenz steigend. Die multizentrische, interdisziplinäre Forschung mit dem Nationalen Register für angeborene Herzfehler (NRAHF) spielt eine entscheidende Rolle für ihr langfristiges Überleben, ihre Gesundheit und ihre Lebensqualität. Rund 60.000 Patient:innen und ihre Angehörigen stellen dem Register dafür ihre Daten und Proben zur Verfügung. Zahlreiche Erkenntnisse der Forschung mit dem Freiwilligenregister tragen schon jetzt zu einer verbesserten Früherkennung und Behandlung bei.

Mit allein über 80.000 digitalisierten Arztbriefen zählt das NRAHF heute zu den weltweit größten Datenquellen für die Forschung zu angeborenen Herzfehlern. Inzwischen wird auf dieser Basis schwerpunktmäßig zu ihren Ursachen, zu Folgeerkrankungen und zu ihrer optimalen Versorgung über die gesamte Lebensspanne hinweg geforscht. Die enge Zusammenarbeit von Patienten, Ärzten, Fachgesellschaften und Wissenschaftlern sowie hohe Standards bei Patientensicherheit, Datenschutz und Einhaltung ethischer Richtlinien machen das Kernprojekt am Kompetenznetz Angeborene Herzfehler zu einem international anerkannten Vorbild der patientenorientierten Forschung. Auf rund eine Million Euro jährlich belaufen sich die Kosten des NRAHF für das streng regulierte Management der treuhänderisch verwalteten Daten und Proben.

Über zwei Jahrzehnte hat das Bundesforschungsministerium maßgeblich zur Finanzierung beigetragen. Doch auf anhaltende Mittelkürzungen folgte der abrupte Förderstopp. Seit 2025 fließen keine staatlichen Gelder mehr. Damit ist lebensnotwendige Forschung nun akut gefährdet.

In einer gemeinsamen öffentlichen Petition fordern die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossenen Patientenorganisationen Bundesregierung und Bundestag daher jetzt mit Nachdruck auf, das Register und seine digitale Weiterentwicklung endlich auf stabile finanzielle Füße zu stellen. 

Daher unsere Bitte an euch – unterstützt die Petition mit eurer Unterschrift.

Die Petition kann hier unterzeichnet werden: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/_2025/_07/_04/Petition_183574.nc.html