Der Eiweißverlust ist eine noch seltene, schwerwiegende Erkrankung, die besonders bei Fontan-Patienten beobachtet wird. Eine sichere Diagnose kann bislang leider erst gestellt werden wenn sich das Vollbild des Eiweißverlusts manifestiert hat und die Patienten schon in einem kritischen Zustand sind. Es ist aber bekannt, dass diesem Vollbild ein möglicherweise jahrelang dauerndes symptomloses Frühstadium vorausgeht. Bislang gibt es aber noch kein etabliertes Untersuchungsverfahren, welches eine zuverlässige Erkennung dieses Frühstadiums ermöglicht. Wir Eltern haben ein Projekt initiiert und hoffen, dass sich beim Zusammentragen von kleinsten Erkenntnissen in der Summe Anhaltspunkte für die Früherkennung und Behandlung dieser schrecklichen Diagnose finden lassen…
