Kontaktgruppe Schwarzwald-Baar-Kreis
Sie setzen sich gerade neu mit der Diagnose „Herzfehler“ auseinander? Oder sind ein „alter Hase“ in dem Thema? Sie suchen den Austausch mit anderen betroffenen Familien? Oder möchten anderen Familien Unterstützung geben? Sie suchen einen Ansprechpartner für den Bereich Berlin? Oder können selbst zum Ansprechpartner werden?
Im Januar 2013 kam unser zweites Kind, unsere Tochter Johanna, mit einem Shone-Komplex auf die Welt. Kurz danach wurden wir – angeregt durch das in der Klinik ausliegende Herzblick-Magazin – Mitglied im Herzkind e.V. Kontaktgruppenleiterin in Nürnberg-Erlangen wurde ich dann eher durch Zufall. Dort gab es 2014 ein Treffen mit Heike Kolb mit allen interessierten Familien.
Da sich nach einem weiteren Treffen niemand mehr fand, der sich um die Organisation kümmerte, habe ich das übernommen. Nach- dem ich 2014 mit Zwillingen schwanger wurde, zogen wir zu meinen Eltern nach Villingen-Schwenningen. Nach meinen guten Erfahrungen in Nürnberg gründete ich dort 2016 die Elterngruppe Schwarzwald-Baar-Kreis.
Ich möchte betroffenen Familien die Möglichkeit zu einem persönlichen Austausch bieten, das Gefühl vermitteln, nicht alleine zu sein und bei Belastungen und Problemen im Zusammenhang mit dem herzkranken Kind helfen. Mir selbst ist es wichtig, mit anderen Herzkind-Familien in Kontakt zu sein und ich finde den Austausch mit anderen betroffenen Müttern immer sehr interessant und einfach „nett“. Niemand kann die Situation als Mutter eines herzkranken Kindes so gut nachvollziehen, wie andere Mütter, die gleiches oder ähnliches erlebt haben. Es ist schön zu erleben, dass auch andere Mütter so empfinden und dankbar sind für die Möglichkeit, die ihnen die Elterngruppe bietet.
Für unsere Elterngruppe organisiere ich Termine für unseren Stammtisch und weitere Treffen, lade Fachpersonen ein, versuche möglichst „vernetzt“ zu sein und schreibe und verteile Handzettel und Plakate. Ich möchte als Ansprechpartnerin zur Verfügung stehen und halte unseren kleinen Kreis zusammen.
Die Gründung einer neuen Gruppe gestaltet sich nicht so ganz einfach. Die Familien sind hier relativ weit gestreut. Es gibt einige wenige, die regelmäßig dabei sind, einige weitere, die es gerne wären und oftmals keine Möglichkeit haben, zu einem Treffen zu kommen und viele mehr, die (aus vermutlich vielen verschiedenen Gründen) kein Interesse haben. Hier im Schwarzwald-Baar-Kreis liegen wir zwischen den Unikliniken in Freiburg und Tübingen, die beide ihre eigenen sehr aktiven Elterngruppen haben. Eine Zusammenarbeit mit einer kinderherzchirurgischen Klinik ist für mich also nicht wirklich möglich. Mit dem niedergelassenen Kinderkardiologen hier im Umkreis, Dr. Eberhard, haben wir eine sehr gute Zusammenarbeit, er ist immer bereit, die Elterngruppe zu unterstützen. Auch von Seiten des Herzkind e.V. erhalten wir jede nötige Unterstützung.
Ich würde sagen, wichtig ist uns in erster Linie der Austausch mit anderen betroffenen Eltern bzw. hauptsächlich Müttern. Immer wieder kann man sich gegenseitig durch die jeweiligen Erfahrungen weiterhelfen oder aber auch einfach nur aus dem Alltag oder über gerade aktuelle Themen berichten, sich von der Seele reden, was einen belastet, sich verstanden fühlen und wissen, dass die anderen nachvollziehen können, was man als Mutter eines herzkranken Kindes leistet, aber auch miteinander lachen und fröhlich sein und die Sorgen mal vergessen. Wir Mütter haben durch den Stammtisch auch einfach mal die Möglichkeit, einen netten Abend ohne Kinder zu verbringen!
Flyer, Plakate, Handzettel, … Vor allem beim niedergelassenen Kinderkardiologen und bei Kinderärzten.
Da unsere Gruppe noch recht neu ist, würde ich fast sagen, es sind alles noch Neuzugänge!
In der Gruppe selbst nicht. Zum letzten Stammtisch kam Herr Dr. Eberhard dazu, er ist der niedergelassene Kinderkardiologe hier im Umkreis und betreut beinahe alle unsere Herzkinder. Mit ihm fand ein sehr reger und interessanter Austausch statt. Ein Stammtisch mit ihm soll in Zukunft ein Mal im Jahr so stattfinden.
Ansprechpartnerin
Ines Meneghini
78054 VS-Schwenningen
Tel.: 0170 9397380
i.meneghini@gmx.de