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Kontaktgruppe Würzburg

HERZKIND – Elterngruppe Würzburg

Sie sind wie wir Eltern eines herzkranken Kindes oder selbst mit einem Herzfehler zur Welt gekommen. Immer wieder tauchen im Alltag Fragen, Sorgen und Probleme rund um das Thema “Leben mit einem angeborerenen Herzfehler” auf. Um in dieser schwierigen Situation Unterstützung zu geben und zu erfahren, wurde die regionale HERZKIND Elterngruppe Würzburg gegründet.Wir treffen uns mal mit und mal ohne unere Herzkinder und ihre Geschwister und wollen uns in zwangloser Runde austauschen. Zu diesen Treffen laden wir auch gern Fachleute (z. B. Ärzte, Therapeuten) ein, die uns ohne Zeitdruck drängende Fragen beantworten.

Sanne: Ein Kind ins Leben zu begleiten, gehört für mich zu den schönsten und bewegendsten Aufgaben, denen ich mich bisher gestellt habe. Als eines meiner Kinder mit einem schweren Herzfehler zur Welt kam, war der Start ins Leben plötzlich nicht mehr selbstverständlich. Vieles wurde für mich in Frage gestellt. Die gesamte Familie war erschüttert und dennoch kraftvoll am Start. Gleichzeitig gab es doch insgesamt wenig Unterstützung und Angebote für uns als Familie, diese Aufgabe zu meistern.

Nachdem es uns dann ein klein wenig besser ging, verspürte ich daher den Wunsch, mich mit Menschen auszutauschen, die Ähnliches erlebt haben und sich gegenseitig zu stärken. Da es zu diesem Zeitpunkt in Würzburg aktuell keine Selbsthilfegruppe für herzkranke Kinder und ihre Familien gab,habeichgemeinsammiteineranderen Mutter kurzerhand selbst eine Gruppe gegründet.

Katharina: Da es vor Ort noch keine Kontaktgruppe für Familien mit herzkranken Kindern gab, in der man sich mit Betroffenen austauschen konnte, haben Sanne und ich überlegt, ob wir eine neue Gruppe zusammen gründen möchten.

Susanne: Mir geht es um die gesamte Familie, nicht nur um die erkrankten Kinder. Ich möchte gerne dazu beitragen einen Raum zu gestalten, der es ermöglicht, unbeschwert und entspannt zusammen zu kommen. Einen Platz zum Loslassen und Austauschen, zum Durchatmen und Krafttanken, gemeinsam trauern, weinen, aber auch lachen und wieder Durchstarten-Können.

Katharina: Ich denke, dass die Vernetzung von Familien mit herzkrankten Kindern hilfreich dabei sein kann, Informationen auszutauschen, an die man sonst nur mit Mühe kommt. Häufig stehen betroffene Familien im Alltag vor ähnlichen Problemen oder haben Fragen zu sehr speziellen Themen. Innerhalb der Gruppe können diese dann besprochen werden oder auch persönliche Erfahrungen ausgetauscht werden.

Da sind zunächst einige organisatorische Aufgaben, wie beispielsweise Absprachen organisieren, Räume rechtzeitig reservieren, Spenden sowie Fördergelder verwalten, Werbung machen, Kinderbetreuung für die Treffen ermöglichen, Treffen konkret gestalten, den gemeinsamen Austausch moderieren, oder auch die Zusammenarbeit mit dem Selbsthilfebüro.

Die Zusammenarbeit mit den Ärzten funktioniert allgemein sehr gut. Die Gruppe wird von ihnen geschätzt und auch nach Kräften unterstützt. In der Gruppe bündeln sich viele Schicksale und Erlebnisse. Alle Familien sind auf ihre Weise stark eingespannt, so dass aufgrund der Umstände sich viele nicht so stark einbringen können, wie sie es gerne würden. Alle, die es dann aber zum Treffen schaffen, sind herzlich dabei und tragen auf ihre schöne Weise zu einem gelungenen Treffen bei.

Wir wünschen uns, dass sich alle mit ihren bunten, tollen und auch verrückten Ideen einbringen und gegenseitig stärken, damit wir gemeinsam mehr Leben in die Zeit tragen können. Dass wir einen Ort schaffen können, der nicht verletzt oder entmutigt, sondern der uns geborgen hält und Kraft gibt. Außerdem wollen wir gerne mit Vorträgen über die spezifischen alltagsrelevanten Themen von herzerkrankten Kindern informieren und Raum zum Fragen und Diskutieren geben.

Unsere Gruppe trifft sich jeden dritten Samstag im Quartal im Selbsthilfehaus Würzburg von 09:30-12:00 Uhr zum Austausch oder auch zu organisierten Themen. Zwischen diesen Zeiten ergeben sich spontane Treffen, wie zum Beispiel ein Treffen am Wasserspielplatz oder auf dem Weihnachtsmarkt. Zusätzlich gibt es auch geplante Treffen, wie nun im September 2019 eine spielerische Selbsterfahrung am Pferd oder in absehbarer Zeit einen Erste-Hilfe-Kurs.

Bisher haben wir überwiegend Flyer an Ärzte, Praxen sowie an Plätzen verteilt, die uns sinnvoll erschienen. Wir nahmen an den Würzburger Gesundheitstagen mit einem Stand teil, um unsere Gruppe vorzustellen. Zudem haben wir eine Homepage der Kontaktgruppe, um über unsere nächsten Gruppentermine zu informieren.

Da wir noch eine recht kleine Gruppe sind, müssen wir allerdings auch immer wieder mit unseren Kräften haushalten und können unsere Ideen leider gar nicht alle umsetzen. Aber vielleicht wird das ja zunehmend besser.

In unserer Gruppe sind viele verschiedene interessante Fachrichtungen vertreten – vom Heilberuf bis zum Profi-Handwerker ist einiges geboten und wir können auf einen spannenden Talente-Pool zugreifen.

Dr. Brosi – ein in Würzburg äußerst beliebter Kinderkardiologe – hat uns zuletzt mit einem tollen Vortrag über Endokarditisprophylaxe bereichert. Weiterhin hat ein Elternpaar in der Gruppe sich in das Thema “Pflegegrad” reingefuchst und in der Gruppe einen tollen Workshop gehalten. Aktuell sind wir im Gespräch über das Thema “Resilienz” und überlegen, wie und in welcher Form wir das gerne in unserer Gruppe bearbeiten möchten.

Herz mit Händen

Ansprechpartnerin

Susanne Kröckel
97078 Würzburg

Tel.: 0160 2872286
susanne-kroeckel@gmx.de

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