Informationen zu angeborenen Herzfehlern -> Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler


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Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler

Wenn Herzkinder erwachsen werden…

                                                      ...werden sie EMAH's.
 
Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern


Noch vor nicht all zu langer Zeit wurden nur etwa 15 % der Kinder, die mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt kamen, überhaupt erwachsen. Dank des rasanten medizinischen Fortschritts in den letzten 30 Jahren erreichen heute gut 90 % dieser Kinder das 18. Lebensjahr. In Deutschland leben derzeit schätzungsweise ca. 200.000 - 300.000 „Herzkinder“, die inzwischen erwachsen sind. Tendenz steigend.
Ein Teil dieser jungen Erwachsenen unterscheiden sich in keinster Weise von ihren Altersgenossen; sie sind gut operiert bzw. korrigiert und der angeborene Herzfehler schränkt sie nicht wesentlich ein, sie leben, lernen, lieben, studieren und arbeiten wie jeder andere auch.

Fairerweise muss jedoch gesagt werden, dass die wenigsten Herzfehler wirklich anatomisch korrigiert werden können, so dass das Erreichen des Erwachsenenalters keineswegs ein Garant für ein gesundheitlich uneingeschränktes Leben ist. Vielmehr ist es so, dass die meisten Patienten mit angeborenen Herzfehlern lebenslang in ärztlicher Kontrolle – und insbesondere die mit einem komplexen Herzfehler – auch in ärztlicher Behandlung bleiben. Einschränkungen körperlicher Natur, Krankenhausaufenthalte und ständige Gedanken um die eigene Gesundheit sowie auch die Sorgen von Familie und Freunden kennen die meisten ihr Leben lang. Häufig empfinden sie, nachdem sie im Jugend- und Erwachsenenalter dann eigenverantwortlich mit ihrer Diagnose konfrontiert werden, Gefühle wie Enttäuschung, Schock, Trauer und Wut, einfach darüber, nicht so zu sein, wie „jeder andere“ auch. Neben diesen Gefühlen prägen auch Sorgen um die berufliche Zukunft den Alltag. 

Mit den inzwischen erwachsenen Herzkindern ist auch eine neue Patientengruppe entstanden, die es so bisher nicht gab: EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler). Um diesen Patienten auch weiterhin eine angemessene medizinische Versorgung zu garantieren, haben die kardiologischen Fachgesellschaften, gemeinsam mit den Betroffenen, Leitlinien zur optimalen medizinischen Versorgung dieser Patientengruppe erarbeitet.

Zukünftig werden diese Patienten von Ärzten und kardiologischen Zentren behandelt, die dafür eine entsprechende Qualifikation erworben haben. Hier finden Sie die Liste der Ärzte und Zentren, die diese Qualifikation bereits erworben haben.

Interessante Filme

 

 

  • "24 Wochen" Wie entscheiden sich Eltern, die ein nicht perfektes Kind erwarten? Was passiert mit ihnen, wie reagiert die Umwelt? Fragen, mit denen sich im Zuge der Möglichkeiten der pränatalen Diagnostik immer mehr Eltern auseinandersetzen müssen. Ein aufwühlender und sehr sehenswerter Film mit Julia Jentsch und Bjarne Mädel in den Hauptrollen.

 

  • "Echo eines Sommers" Die junge Jodie Foster in der Rolle eines unheilbar herzkranken Mädchens, dem nur noch wenig Zeit bleibt.

 

  • "Jeder Tag ein Jahr" Seit ihrem fünfzehnten Lebensjahr weiß Tina, der Tod ist ihr näher als gesunden Menschen.
    Durch ihren angeborenen Herzfehler schätzen Ärzte ihre Lebenserwartung auf möglicherweise 30, jedoch keinesfalls auf vierzig Jahre. Nun feiert sie ihren neunundzwanzigsten Geburtstag.
    Der Film folgt ihr und ihrer Familie durch eine bewegende Zeit, an deren Ende, Tina eine große Entscheidung fällen muss.Diesen Film hier bestellen

 

Unsere Ansprechpartner für Jugendliche und Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern


  • Franziska Maisch, Studentin, Kontakt per Mail: mail-fuer-herzensangelegenheiten@web.de

 

  • Jörn Rösener, Kontakt Tel. 05777/290 oder per Mail: jp.roesener@t-online.de

 

 

  • Moritz Weiherer, Kontakt Tel. 09431/64392 oder per Mail: moritz.weiherer@t-online.de

 

  • Gisela Krieft, EMAH-Fontan, Gruppe für Erwachsene mit angeborenem Herzfehler, Schwerpunkt: univentrikuläre Herzen; Kontakt: Tel. 0175/5282119 (gern auch über Whatsapp) oder per Mail: Gisela.Krieft@aol.com, GillaK68@aol.com oder Gil.Kri@facebook.com