Informationen zu angeborenen Herzfehlern -> Angeborene Herzfehler in der Politik


HERZKIND e.V.
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Angeborene Herzfehler in der Politik

Oftmals von der breiten Öffentlichkeit unbeachtet, werden wichtige politische Entscheidungen getroffen, die für Herzkinder und Ihre Eltern von entscheidener Bedeutung sein können. Aus diesem Grund nehmen wir im Namen unserer Mitglieder bei politischen Entscheidungen aktiv Einfluss.

Wir möchten Sie hier über diese Entscheidungen informieren.

 

Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler gegründet

Sechs Patientenorganisationen bündeln ihre Kräfte für die Interessen von Menschen mit angeborenem Herzfehler

Mit dem Ziel, ihre Zusammenarbeit dauerhaft zu verbessern, um dadurch noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Familien zu helfen, haben sich auf Initiative der Deutschen Herzstiftung sechs bundesweit tätige Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zum Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen.......weiterlesen

Screening auf schwere kongenitale Herzfehler mittels Pulsoxymetrie bei Neugeborenen (POS)

Gemeinsam mit anderen Elternorganisationen haben wir beim G-BA den Antrag gestellt, die Pulsoxymetrie als verpflichtendes Screeningverfahren bei Neugeborenen einzuführen. Der G-BA hat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen IQWIG mit der Prüfung dieses Antrags beauftragt. Anfang August fand dazu ein Gespräch beim IQWIG statt. Wir als Patientenvertreter erhielten die Gelegenheit, unseren Standpunkt darzulegen... weiterlesen


kindgerechte Arzneimittel - Licht am Horizont ?!

Seit vielen Jahren fordern wir sichere Arzneimittel für Kinder. Der überwiegene Teil der an Kinder verabreichten Medikamente sind nicht für Kinder zugelasssen. Dementsprechend gibt es wenig bis keine gesicherten Informationen darüber, wie sie bei Kindern wirken. Mit der EU- Verordnung zur Förderung von Arzneimitteln für Kinder wurde festgeschrieben, das jedes neue Arzneimittel auch für Kinder geprüft werden muss. Seit Einführung dieser Verordnung hat sich einiges bewegt...  weiterlesen

Ihre Stimme zählt!

Wenn Sie dazu beitragen möchten, dass politische Entscheidungen im Sinne Ihres Herzkindes getroffen werden, unterstützen Sie uns aktiv als Mitglied!
 

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