Informationen zu angeborenen Herzfehlern


HERZKIND e.V.
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Informationen zu angeborenen Herzfehlern

Herzkranke Kinder

Jeden Tag werden in Deutschland ca. 15 Babys mit einer Fehlbildung des Herzens geboren und ca. 16 Kinder am offenen Herzen operiert. Herzfehler sind die häufigste angeborene Fehlbildung.

Es hüpft, es stolpert, es flimmert, es rast, Hand auf's Herz, für uns alle hat das Herz eine ganz besondere Bedeutung. Wenn wir uns freuen, schlägt es schneller, wenn wir uns erschrecken, bleibt es fast stehen. Sind wir verliebt, scheint es zu schweben und wenn Kummer und Sorgen in unser Leben treten, wird es schwer.

Auch wenn wir noch so rational sind, es gelingt uns kaum, in unserem Herz nur eine perfekt konstruierte und leistungsfähige Pumpe zu sehen. Manchmal, gar nicht so selten wie man glaubt, ist diese „Pumpe“ fehlerhaft. Kleinere Fehler, die nicht sofort auffallen und die Funktion zunächst kaum beeinträchtigen bis hin zu gravierenden Fehlkonstruktionen, die ein normales Leben fast unmöglich machen.

Als sich 1984 Eltern herzkranker Kinder zusammenschlossen und den HERZKIND e.V. gründeten, sah die Situation unserer Herzkinder fundamental anders aus als heute. Die Mehrheit der komplexen angeborenen Fehlbildungen des Herzens und der herznahen großen Gefäße konnten nicht oder nur sehr unzureichend korrigiert werden, nur wenige Kinder die mit einer komplexen Herzfehlbildung zur Welt kamen, erreichten das Erwachsenenalter.

Innovative Forschung und exzellente medizinische Versorgung trugen wesentlich dazu bei, auch schwerste Herzfehler therapierbar zu machen. Die Lebenserwartung und Lebensqualität unserer Herzkinder wurde deutlich verbessert, inzwischen erreichen ca. 90 % der kleinen Patienten das Erwachsenenalter.

Ein Teil unserer Herzkinder unterscheiden sich in keinster Weise von ihren Altersgefährten; sie sind gut operiert bzw. korrigiert und der angeborene Herzfehler schränkt sie nicht wesentlich ein. Nach wie vor sind aber einige komplexe Herzfehler nur unzureichend anatomisch korrigierbar, so dass selbst eine erfolgreiche Operation keineswegs ein Garant für ein gesundheitlich uneingeschränktes Leben ist. Vielmehr ist es so, dass die meisten Patienten lebenslang in ärztlicher Behandlung bleiben. Körperliche Leistungsminderung, Krankenhausaufenthalte sowie die Sorgen von Familie und Freunden begleiten sie ihr Leben lang. Aber auch sie wollen ihre Zukunft selbst gestalten, wollen so gut wie möglich ihren Lebensalltag meistern.

Wir geben Ihnen und Ihrer Familie Hilfe und Unterstützung.

Sie sind mit Ihren Sorgen, Ängsten und Problemen nicht allein!!!