 Name: Astrid Breitkopf
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 Datum: 01.02.12
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Lieber Herr Senger, die Nachricht, dass Vincent das Noonan-Syndrom hat, war für Sie sicher ein Schock. Und dass Sie nun viele Fragen haben, ist ganz normal. Trotzdem ist ein genaue Diagnose wichtig für weitere Therapien. Das Noonan-Syndrom hat vielfältige Merkmale in den unterschiedlichsten Ausprägungen, daher ist es schwer zu sagen, was die Zukunft für Vincent und Sie bringt.
In unserem Verein haben wir nur wenige Herzkinder mit dem Noonan-Syndrom, da unser Schwerpunkt bei den Herzfehlern liegt, aber wir schicken Ihnen gern einige Informationen zum Noonan-Syndrom zu. Es gibt auch den deutschlandweiten Verein Noonan-Kinder e.V., in dem sich betroffene Familien austauschen und Informationen weitergeben. Dort können Sie über das Leben mit dem Noonan-Syndrom mehr erfahren.
Wir wünschen Ihnen und Ihrer Familie für die Zukunft alles Gute und ganz viel Kraft.
HERZ-liche Grüße
Astrid Breitkopf von HERZKIND e.V. |
Name: Senger, Daniel
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Datum: 28.01.12
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Seit dem 20.01.2011 wissen wir die vemeintliche Ursache des Herzfehlers von unseren Vincent Leander der im Januar ein Jahr alt geworden ist. Humangenetisch liegt eine Mutation auf den Gen PTN 11 vor. Genannt wird die Fehlbildung Noonan-Syndrom. Wie gehen wir mit dieser Information nun um? Was bedeutet das für uns und unseren Vincent? |
Name: Anna
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Datum: 10.09.11
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Klasse Homepage..weiter so |
Name: Minimuis
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Datum: 15.08.11
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Hallo Leute,
mal ne kurze frage Mein Sohn (1, 5Jahre) hatte einen schwierigen Start DPA, Atemnotsyndrom und ASD mittlerweile geht es Ihm soweit Super ASD ist noch aber sonnst keinerlei Beschwerde nur ist er sehr Oft Krank (hohes Fieber) und hat eine Dauer erkältung die Ihm schon zu schaffen macht..schwieriges Atmen, schwitzen. Bluttest haben zu keinerlei ergebnis geführt weitere test hatte er bis jetzt nicht.....dennoch mache ich mich sorgen...würde gerne von andere Eltern hören ob Sie dieses Problem kennen und wie Sie damit umgegangen sind |
Name: Herzkind E.v.
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Datum: 18.07.11
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Liebe Julia,
es tut uns sehr leid, dass Ihre Schwangerschaft nun von Ängsten und Ungewissheit begleitet wird. Sie sind aber nicht allein. In unserem HERZKIND e.V. gibt es viele Familien mit ähnlichen Erlebnissen. Gerne würde wir Ihnen mehr von unserem Verein und die Hilfe, die Sie durch uns erwarten können, erzählen. Sie können uns gern zu unseren Sprechzeiten anrufen oder schicken Sie uns per Email Ihre Kontaktdaten und wir senden Ihnen gern - ganz unverbindlich - ein wenig Informationsmaterial zu, damit Sie sich in Ruhe ein Bild machen können.
Ich würde Ihnen gern sagen "alles wird gut", doch das kann ich nicht. Es wird für Sie eine schwere Zeit geben, doch die müssen Sie nicht allein meistern. Nehmen Sie jede Hilfe an, die sich Ihnen bietet.
Wir wünschen Ihnen ganz viel Kraft für die Zukunft und ihrem Baby einen guten Start ins Leben.
HERZ-liche Grüße
Astrid Breitkopf
HERZKIND e.V. |
Name: Lebens-engel92
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Datum: 13.07.11
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Guten tage liebe HerzKinder und Eltern,
ich bin 19 jahre alt und habe ien hypoplastisches Linksherz aber es geht mir gut.
Ich hatte nie Kontakt zu herzkindern oder solchen Vereinen. Wobei ich seid jahre die Zeitung Herzkind lese.
Ich lerne Erzieherin und möchte für die Kinder da sein und ihnen Mut machen genauso den Eltern.
ich würde mich freuen über antworten zu diesem beitrag oder Kontakt E-mail Addressen.
Meine E-Mail: lea-engel92@live.de |
Name: Julia
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Datum: 13.07.11
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Hallo ihr lieben. Ich bin in der 33 SSW und habe vor 4Wochen erfahren das unser Baby einen Herzfehler hat (Trikuspidalatresie). Es war ein sehr grosser Schock für uns. Wir haben überhaubt keine Ahnung wie wir damit umgehen sollen. Das ist unser zweites Kind, und wir haben uns so auf das Kind gefreut. Leider wissen wir nicht wie es weiter gehen soll, wir haben schreckliche Angst und wissen nicht was auf uns zu kommt. Hat jemand erfahrung mit dieser Krankheit? |
Name: Ziska51
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Datum: 25.06.11
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Bei unserem Sohn - 17 Jahre - wurde ein ASD festgestellt. Links-Rechts-Shuntfraktion = 55 %. Bei Geburt, war schon klar, dass er ein Loch im Herzen hatte. Mit 5 Jahren wurde festgestellt (allerdings NUR akustisch), dass es geschlossen sei. Nach Langzeit- und Belastungs-EKG, nach Ultraschall und Schluckröntgen ist nun klar, dass eine OP erforderlich sei. Es steht auch fest, dass ein Schirmchen per Katheter nicht in Frage kommt, sondern es muss am offenen Herzen operiert werden. Unser Sohn ist einverstanden sich operieren zu lassen. Nachdem uns die untersuchenden Ärzten sowohl die Uni-Klinik in Tübingen als auch in München empfehlen, möchten wir, Eltern eine Entscheidungshilfe in diesem Forum bekommen. Wer kann uns nach seiner/ihrer Herz-OP berichten? Welches Ärtzeteam hat ihn/sie betreut? Wie gut/schlecht fühlte er/sie sich aufgehoben? Wie geht es ihm/ihr heute? Danke für ehrliche Antwort. |
Name: Tanja
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Datum: 02.06.11
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Hallo ich bin Tanja mein Sohn Allessandro wurde am 02.09.09 Geboren. Als ich im 8ten monat schwanger war, hatt ein Frauenarzt bei dem ich zur vertretung war bei ihm Trikuspidalatresie VSD festgestellt. Das war ein großer schock für mich, aber ich war froh das es entdeckt wurde da er nach der Geburt ohne eine lebenswichtige spritze nur eine Woche gelebt hätte. Er ist dann mit drei monaten das erste mal Operiert worden und hatt es echt gut überstanden durften 2 wochen danach dann wieder nachhause. Aber er muss mit 15 kilo etwa 3 Jahre nochmal Operiert werden und da hab ich große Angst davor weil ihm da eine künsliche Vene eingesetzt werden. Und es kann ja immer sein das der Körper sowas abstöst. Wenn jemand das schon durchgemacht hatt mir mir da seine Erfahrungen erzählen würde währe ich sehr dankbar. Es ist nicht leicht aleinerziehend zu sein doch wenn man dann auch noch ein herzkrankes kind hatt und auch noch junge Mutter ist (bin 21) machts das nochmal schwerer. Würde mich freuen hier paar Kontakte zu finden. Könnt mir auch ne mail schreiben. Danke |
Name: Lars
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Datum: 06.04.11
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Unsere Tochter hatte einen Herz-Scheidewand-Defekt und bekam eine künstliche Mitralklappe- bei Fragen bitte einfach fragen  |
